El primer grado de Facu, ¡un año de muchos desafíos y aprendizajes!

¡Vaya si este año ha sido un desafío!  ¡¿Qué decirles?! ¡No ha sido sencillo, pero ha sido un año muy hermoso también!

Les anticipo que es una entrada un poco extensa, que se enfoca especialmente en la cuestión educativa y otras que la circundan.

La verdad ha sido un año de reconocer de qué va la educación inclusiva en el nivel primario y de darme cuenta cómo funcionan las cosas. Porque si bien yo escuchaba historias, leía sobre las trayectorias en escuelas de nivel (común) para niños con discapacidad, transitar el camino personalmente sí que se siente más fuerte.

Antes de arrancar voy a decirles que hablaré en general sin hacer foco en la propia experiencia de Facu. Pero sepan que no solo conocemos su experiencia, sino la de otros niños con discapacidad en escuela común porque estamos en vinculación con varias familias. ¿Y saben por qué escribo sobre esto? Primero porque vengo contándoles sobre nuestros días con Facu desde su nacimiento, y los he hecho partícipes de cada momento en nuestras vidas con la idea de visibilizar y concientizar; y segundo, para que tengan conocimiento de que las aulas inclusivas aún son un objetivo a lograr… pero también debo decirles que esto puede deberse a que estamos en momentos de transición… y  hay que tener paciencia, pero sin dejar de tener en claro el objetivo.

Les cuento esto en primera persona para que puedan conocer que los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad desde pequeños son complejos y variados, y no solo por su condición sino por las barreras que persisten y que llevarán mucho tiempo lograr reducir. Comparto además estas reflexiones porque es un lugar del que, como sociedad, necesitamos salir, y para eso nos necesitamos todos. Tener conocimiento de esto, con rostros, nombres, nos ayuda en el camino de la concientización, porque cuando las barreras se eliminan, o al menos se reducen, la situación de discapacidad se diluye… ya que encuentra caminos accesibles por donde transitar de una manera más equitativa y menos agobiante.

Antes de avanzar, quiero detenerme en dos cuestiones centrales, por un lado necesito contarles a qué me refiero cuando utilizo la palabra “barreras” en relación con la discapacidad; y por otro, quería comentarles por qué hablo de escuela común para nuestros hijos con discapacidad, porque tal vez todavía persiste la idea de que los chicos con discapacidad solo van a escuela especial.  

Vamos por lo primero, entonces: ¿sabés a qué me refiero cuando utilizo la palabra “barreras”? Las barreras son todos aquellos obstáculos que impone el entorno que limitan, dificultan o impiden la participación plena de las personas con discapacidad en la vida social, educativa, cultural, laboral, etc. Cuando las barreras se eliminan o disminuyen, la situación de discapacidad se diluye, porque no hay inconveniente que le impida a la persona avanzar. Hay distintos tipos de barreas, por ejemplo, una barrera física puede ser la falta de ascensor en un edificio, donde las personas con movilidad reducida no podrán acceder (si hay ascensor una persona con discapacidad motriz no está imposibilitada de subir, con lo cual la discapacidad no es una limitación); o pueden ser actitudinales, por ejemplo que una persona piense que el acceso a las oportunidades educativas en escuelas comunes de niños con discapacidad sea un favor y no un derecho; o económicas, que los prestadores no sigan trabajando por obra social, etc, etc, etc.

Aclarado el primer concepto voy por la segunda cuestión que era contarles por qué hablo de escuela común para niños con discapacidad, cuando hace tiempo esto no era así. ¿Por qué la escuela común? Porque es un derecho. Es el derecho a aprender juntos, porque la sociedad es una sola, compuesta por personas diversas que buscamos convivir en armonía. El aula es su fiel reflejo, la heterogeneidad es la norma, la diversidad es lo común, no la excepción. Pero además la escuela deber ser el lugar donde la singularidad debe ser respetada y valorada. Desde 2006 la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (a la que Argentina adhirió con rango constitucional) establece que la educación debe ser inclusiva, en igualdad de condiciones y sin discriminación, disponiendo para ello recursos y medidas para que cada uno pueda participar equitativamente de las oportunidades educativas. Hoy en día el 70% de los niños con discapacidad asisten a escuelas comunes.

Pero ¿la escuela está preparada para abrazar a la diversidad de manera plena? La verdad es que aún no. Hay muchas barreras por sortear: reglamentarias, de formación, de recursos, etc. Ciertamente muchas familias siguen recibiendo el clásico “no estamos preparados”, “no fuimos capacitados para esto” de las instituciones, y si bien es cierto, los chicos ya están en las aulas... y como respuesta a esta situación la formación docente continua debería asumirse como un compromiso genuino. Los emergentes son constantes, la docencia no se fundamenta en un saber estático, por el contrario, está en constante cambio, porque la sociedad lo está. La práctica docente es dinámica pura, se revisa y resignifica constantemente.

El aula claramente presenta aún muchas barreras. Por supuesto hay de todo, experiencias buenas, no tan buenas, y malas experiencias. Es muy común escuchar decir entre los padres que todo depende “de la suerte” de la seño que le toque a tu hijo/a. Es decir, es una seño que está comprometida con la educación para todos, es una seño que entiende la educación como un derecho, es una seño que vive la neurodiversidad como algo que enriquece y no como un problema, es una seño que se esfuerza por investigar de qué manera enseñar a los niños con alguna condición de modo que aprenda mejor, es una seño que es seño de tu hijo o una seño que es seño de todos los demás y a tu hijo solo lo mira su maestra integradora (siendo una isla en el aula), es una seño/institución que valora el diálogo con todos  los actores como eje fundamental o prefiere desarticular la comunicación para que no se establezca de manera plena, es una institución que abraza la diversidad o simula hacerlo, etc, etc, etc. ¿Pero no creen que la educación es un derecho fundamental de las personas, y por ello no debería estar liberado al azar?

Muchas veces las familias sienten que sus hijos son vistos como un problema en las instituciones educativas, y hay un juego no declarado que pone en tensión muchos elementos que llevan al cansancio. Y cuando las familias finalmente culminan con las trayectorias de sus hijos en escuelas integrales (antes llamadas especiales) lo sienten como un alivio, porque se terminaron las presiones, se terminó el tiempo de que tu hijo tuviera que adaptarse a la escuela (y no la escuela a tu hijo), se terminó el tiempo de presión de si se cumplen o no los objetivos de un PPI (que muchas veces no contempla las posibilidades reales de tu hijo), se terminó el tiempo del “no estamos preparados para eso”, etc, etc, etc, pero ojo porque en realidad ¡se terminan las barreras, pero no porque fueron eliminadas sino porque no pudieron ser sorteadas! Y allí es donde la injusticia tiene lugar.

Pero entonces, ¿hablamos de escuela inclusiva y nuevos paradigmas o seguimos como antes? Como les decía, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que la educación debe ser inclusiva, no segregada. Ir a una escuela común no es un “beneficio”, sino un derecho humano. La escuela común es un espacio central de socialización, donde se aprende a convivir con la diversidad real de la sociedad. Cuando la escuela común ofrece apoyos adecuados, los niños con discapacidad participan de experiencias compartidas, desarrollan habilidades comunicativas, sociales y cognitivas en contextos ricos y variados. La educación especial, desde el paradigma social, no desaparece, pero sí cambia su rol, pasa de ser un espacio separado a ser un sistema de apoyos en articulación con la escuela común. Pero bueno, todo esto que suena bien al escucharlo, es todo lo que hoy no está funcionando en plenitud. Una cosa es la teoría y otra la realidad compleja del aula, soy consciente de ello. Hoy por hoy hay mucha teoría y menos experiencias reales significativas. Ojo, no digo que no las hay, claro que sí, porque hay muchos docentes comprometidos con su vocación y muchas instituciones que abrazan a las personas con toda su realidad, y que no ven en el niño un problema que sortear sino la oportunidad de brindar apoyos significativos, respetando los tiempos y formas de aprender.

Como digo siempre, esto no es en contra de la escuela especial (al menos desde mi óptica), debe haber escuela para todos, pero una cosa es que tu hijo continúe su trayectoria educativa en una escuela especial como desarrollo natural de su proceso, y otra muy distinta es que ese camino sea forzado por todas las barreras del camino que no supieron/quisieron eliminarse o suavizarse, ya sean éstas institucionales, reglamentarias, actitudinales, profesionales, etc.

Este es un camino que plantea muchos desafíos y que aún está en construcción. Sería interesante que las autoridades vean modelos que sí están funcionando, como el de La Pampa, que hoy en día está siendo observado por otros países del mundo.

Es común escuchar a las familias debatirse entre lo pedagógico y lo social (pensando en un hipotético cambio de escuela) … por ejemplo, puede pasar que en lo pedagógico haya muchas barreras, porque no se hacen las flexibilizaciones curriculares, porque no se plantean actividades acordes a las posibilidades del niño, ¡etc… pero en lo social le va regio! Entonces, ahí pensás, ¿qué pesa más en la balanza, lo pedagógico o lo social? O puede suceder al revés, que lo pedagógico esté encaminado, pero el niño está solo, no es mirado, etc. Entonces siempre es un balance entre lo pedagógico y lo social. Que genial sería lograr el equilibrio de ambos, ¿no? La educación inclusiva real no debería obligar a las familias a elegir qué derecho pesa más.

Algo más que he observado y aprendido es que la familia es el gran articulador. Imaginen que están los equipos externos (las terapias donde va tu hijo), la escuela, los docentes, el equipo interno de la escuela, la familia y el equipo de la escuela especial que ofrece apoyos a la institución escolar. El trabajo en colaboración se presenta como un gran desafío, incluso en momentos en que la comunicación se dificulta. Todo dependerá de la vocación al diálogo y el propósito hacia el bien común que cada uno tenga. El trabajo en colaboración es necesario y fundamental siempre, y sobre todo en estos trayectos. Lamentablemente no siempre se da como debería. Pensemos también en familias que no tienen herramientas o conocimientos necesarios para estar atento a todo esto, ¿qué pasa con la trayectoria de esos niños que no son mirados por nadie? Si la cultura inclusiva fuera real, si las aulas inclusivas también lo fueran, si quienes supervisan el trabajo lo hicieran realmente, este no sería un problema, pero hoy no estamos cerca de ello.

Como si esto fuera poco también hay barreras reglamentarias a las que debemos estar atentos. Por ejemplo, una resolución provincial habla en su fundamentación sobre los nuevos paradigmas educativos, de una escuela para todos, de desarticular barreras, etc, pero en letra pequeña (literal) expresa que, si para tercer grado el niño no lee y escribe, ese niño debe hacer una repitencia, luego en algunos casos se proponen esquemas mixtos (unos días en escuela común y otros en especial, ¿complejo, no?), y luego posiblemente el pase a la escuela especial. ¿Es que acaso la norma es flexible hasta tercer grado y luego la flexibilidad se esfuma? ¿Somos o no somos flexibles? ¿Respetamos o no respetamos los tiempos y formas de aprender? ¿No parece un límite muy corto tercer grado incluso para un país donde la alfabetización es un problema para todos los niños (según datos de la prueba APRENDER solo el 45% de estudiantes de tercer grado alcanzan los niveles esperados de lectura)? En algunos casos esta resolución ha sido utilizada como mecanismo de expulsión.

En fin, como verán las barreras son muchas y de diversa índole, y uno debe seguir atento a tantas cosas. ¿Todas las luchas deberían ser nuestras? Prestaciones, escuela inclusiva, barreras, reglamentaciones. Ufff…. Claro que muchas familias terminan agobiadas.

Mencioné lo de prestaciones porque la emergencia en discapacidad es otra barrera con la que nos hemos encontrado. Brevemente (lo cuento porque que un niño tenga o no sus terapias incide directamente en la evolución de sus posibilidades), parte de la situación tiene que ver con los bajos honorarios que cobran los prestadores (psicopedagogía, fonoaudiología, terapista ocupacional, maestra de apoyo, etc) por sus apoyos.  El circuito es así: los prestadores brindan sus servicios a las personas con discapacidad y mensualmente envían el resumen de las prácticas a la OS. La OS recibe, controla y envía todo a la Superintendencia de Salud de la Nación (porque por Ley el Estado garantiza el acceso a estas prácticas de manera gratuita para personas con discapacidad). Si la OS tiene fondos le paga al prestador y pide el reintegro a la Superintendencia, sino espera que el Estado los envíe y luego les paga. Este trámite demora, por eso el prestador cobra luego de aproximadamente 3 meses (atrasos considerables). Por otra parte, el Estado es quien regula los montos de los honorarios a los prestadores de discapacidad, para unificar criterios y valores en todo el país, y para ordenar el uso de los fondos públicos. El problema es que ese nomenclador no se actualiza con la regularidad necesaria, y los valores quedan desactualizados. Recientemente hubo un aumento del nomenclador, luego de casi un año, que por el porcentaje parece mucho (35%) pero los valores estaban tan atrasados que siguen siendo bajos. ¡Como verán este es otro tema que tuvimos que aprender! Ojalá fuera transparente a nosotros y no formara parte de la preocupación, porque eso significaría que todo está funcionando como debiera.

El problema para las familias es que, si este sistema no funciona, el riesgo es que los prestadores dejen de trabajar con OS, lo cual ocasionaría que las familias tuvieran que decidir qué prácticas continuarán y cuáles no (cuando son todas necesarias), o directamente muchas familias no podrían costearlas. Esto genera una situación de inequidad y vulnerabilidad, ya que el acceso a los apoyos dejaría de depender del derecho garantizado por la ley y pasaría a depender de la capacidad económica de cada hogar. Ejemplo, un niño que transita sus días en la escuela común, y no tiene como apoyo una maestra integradora (necesitándola), tiene desafíos más importantes que un niño que sí la tiene. La verdad es que muchos prestadores están pensando en trabajar únicamente particular. Esto claramente es una barrera que en última instancia afecta a la familia y principalmente al niño o niña con discapacidad.

Pero bien, además de todo esto, y sobre todo diría, tenemos que estar muy atentos a que nuestros hijos vayan a la escuela felices y vuelvan así también. Ese sí es un límite claro para las familias. En nuestro caso particular puedo decirles que Facu va y viene feliz de la escuela, y que tiene unos compañeros que son maravillosos. Siempre han destacado el aspecto social de Facu… me dicen “es uno más”… ¡y claro que lo es! Tiene amigos que lo quieren y a los que él quiere. Cuando no hay clases, me trae la ropa de la escuela como diciendo “¡¡tengo que ir a la escuela!!” Gran señal de que quiere estar allí. Eso es clave… que sea un lugar donde él quiere estar. Uno quiere estar en un lugar donde se siente mirado, tenido en cuenta, valorado. En las prácticas pedagógicas ciertamente los desafíos están y las barreras también. Lo importante es la honestidad institucional en reconocer las limitaciones y pensar “genuinamente” como sobrepasar las barreras para que Facu (u otro niño o niña) tenga sus oportunidades educativas, porque es su derecho. 

En este tiempo Facu ha aprendido a reconocer las letras, algunas sílabas, ¡¡¡puede formar palabras, con material concreto, según como le suenen las letras, eso ha sido un avance maravilloso!!! !También empieza a delinear sus primeros trazos! ¡Todo un arte! Los números llevarán más tiempo y ya tendrán su momento más fuerte. Esto es un paso a paso.

El habla sigue siendo su gran desafío, pero créanme que se hace entender en todo, y comprende todo lo que le digas. Hago una pausa y aprovecho para decirles esto: ¿sabés cómo podés facilitar la comunicación oral con las personas con discapacidad intelectual? Hablando claro y con lenguaje sencillo, con oraciones breves. Mirando de frente. Dando una indicación por vez. Con apoyos visuales. Verificando la comprensión. Dando tiempo para las respuestas. Esas son todas estrategias que pueden colaborar en la comunicación.

¿Qué más decirles? La verdad es que Facu pone todo de sí desde siempre. Va a sus apoyos diariamente, luego come y va a la escuela. ¡Claro que termina muy cansado! A sus terapias también va contento, a veces con más o menos energía, pero nunca se queja, porque es lo que conoce, y así lo siente bien. También va a música y a fútbol como actividades extraescolares. Ahora que terminó la escuela empezó la colonia, es su tiempo de descanso, ¡y vaya que lo tiene merecido!

¡En fin gente linda! En definitiva, este año y este primer grado nos deja muchos aprendizajes. Nos muestra que las barreras existen, que son muchas y de distinto tipo, y pienso que no deberían recaer siempre sobre las familias. Pero también nos recuerda algo fundamental: que nuestros hijos necesitan, ante todo, ir a la escuela felices y volver así también. Ese es un límite claro, innegociable.

Retomando la pregunta inicial de por qué escribo sobre nuestros días con Facu, puedo decir que lo hago porque para eliminar o suavizar las barreras que persisten no alcanza con las leyes ni con los discursos… nos necesitamos todos. Necesitamos mirarnos más, escuchar más, revisar nuestro accionar, incomodarnos un poco y preguntarnos qué hacemos cada uno, desde nuestro lugar para que los caminos sean más accesibles y menos abrumantes.

Tal vez no siempre sepamos cómo hacerlo, pero una mirada atenta y amorosa ya es un comienzo muy bendecido... Y a veces, un rostro, una historia, una experiencia compartida, nos ayuda a despertar esa conciencia. Por eso este humilde aporte.

¡¡Perdón!! ¡¡ Se que fue largo!!! ¡¡Y estos nos son tiempos que se caractericen por lecturas largas y profundas!! Por eso, si llegaste hasta acá te abrazo fuerte y te digo ¡GRACIAS! Y te pregunto ¿qué pensabas mientras leías? ¿Me compartís un pensamiento?

Me encantaría leerte en los comentarios.

Dejo algunos videos que podrían interesarte para seguir construyendo educación inclusiva.

Fuente: https://www.porunaeducacioninclusiva.org/conoce-el-derecho/