Nuestros días con Facu :)

Adelanto … este post es variadito y largo…. pero nos ayuda que puedas leerlo... es la forma que encontramos de visibilizar y concientizar... gracias!!! Pasó otro año más!!!! Increíble lo que vuela el tiempo!!! Casi que se escurre por las manos, como el agua!!! Este año vino con la novedad de que Facu terminó su jardincito!!! Ya pasó a la escuela de los grandes!!! Camino a primer grado!!!! Otros desafíos nos esperan, y aquí estaremos dando esos pasos juntos, si Dios quiere. La experiencia en el jardín de 5 fue tan gratificante como el de 4!  Su seño es un amor de persona y muy interesada por la educación inclusiva, lo cual fue una bendición para el camino de Facu, y el nuestro como padres. Hicieron un gran equipo junto a la seño que acompaña a Facu en su integración en la educación formal! Desde fines del jardín de 4 Facu es acompañado por otra seño (externa, maestra de educ.  especial) que colabora con la seño del aula para pensar juntas ajustes en las actividades/mater...

Holaaa!! Estaba releyendo el post anterior (un año atrás!) y veo que lo terminé diciendo “… mientras el libro de Facu se sigue escribiendo!”… y vaya que así ha sido! Pasó un nuevo año por su vida, en marzo cumplirá 5 años, Dios mediante, y este ha sido un año de mucho crecimiento y de muchos desafíos! Facu está realmente muy grande! Lo vemos y no podemos creer! El tiempo pasa tan rápido!! Facu está muy bien, está creciendo saludable gracias a Dios. Está muy grande, bandido, hermoso! Ha aprendido muchas cosas, otras cuestan un poco más y hay que dar tiempo y seguir intentando. Empiezo  por contarles uno de sus desafíos, y después les contaré sobre lo nuevo, el ingreso a la educación formal!  Bien, la cuestión oral se presenta como un desafío en esta instancia de su vida. En realidad lo es en todas las personas con síndrome de down, en mayor o menor medida. Facu tiene gran capacidad comunicativa, entiende todo lo que forme parte de su vocabulario, y vieras como con un “ma” (qu...

Hola! Cómo están?? Espero que muy bien!! Paso por aquí para contarles un poco cómo ha sido este cierre de año con Facu! La verdad ha sido un cierre a pura emoción. Si bien soy mamá de dos chicos más grandes (14 y 11), y he pasado por diferentes etapas, cierres, e inaugurado nuevas, y podría no sorprenderme o emocionarme con cosas que ya he vivido, no ha sucedido así! No sé si los años que tengo, la vida de Facu, o el combo entre ellos me hacen vivir esta etapa con la emoción de lo que se vive por primera vez, y a su vez pasando por el corazón estos tres años de aprendizaje invaluables, y agradeciendo a Dios la bendición de la vida de mi gordo. Facu finaliza una etapa, es egresadito de Estimulación Temprana y del Jardín Maternal. Cuanto por agradecer a todas esos rostros y almas que tocaron la vida de mi hijo!! En estimulación temprana Naty y Vivi abrazaron a Facu y le enseñaron a aprender jugando, con risas y mimos. Iba feliz a sus terapias! Claro, él jugaba, y sin darse cuenta esta...

 Facu cumplió tres años en marzo. Está enorme, bello, con la picardía de la edad, con los descubrimientos de la misma. Juega más con juguetes, mira dibus, se ríe mucho, los ojitos se le ponen chinos cuando lo hace, es un comprador total. Qué sería de la vida sin mi hijo Facu? No lo imagino. Él está tan fuerte y amorosamente presente que ya no imagino la vida sin él. Ninguno de nosotros lo hace de hecho. Todo él es de una belleza indescriptible.   Una mamá de una niña que, entre otras características, tiene síndrome de down, escribió en su muro hace poco: No es lo que tienes, es lo que eres… esa esencia maravillosa que te hace especial y única y que reside en cada uno de tus 47 cromosomas; necesitaste uno más para que cupiera TANTO. Me gustaría saber a quién tengo que agradecerte… El que te mire como te miramos los que te queremos descubrirá un tesoro Me sentí identificada 100% con cada una de esas palabras!!! Lo guardé, lo abracé, así lo siento. Necesitabas un cromo...

Hola!!! Aquí nuevamente compartiendo algo de nuestros días con Facu, para visibilizar, para desdramatizar, para colaborar en el cambio de mirada que tenemos que hacer como sociedad respecto de la discapacidad, ayudando a construir una que abrace a toda la persona, en su integridad, con sus dones, valorando los desafíos que enfrenta, lo que ocasiona felicidad, y derribando aquello que nos aleja de ser una sociedad que convive con la diversidad que somos. Por ello, cada tanto, me gusta escribir. Lo siento como mi pequeño granito de arena en el mar, pero ese granito, tal vez (junto a muchos otros), nos ayuda a dar pie y disfrutar del agua, en un mar tan inmenso como agitado y poderoso.  Al pensar qué contarles en esta oportunidad, me vinieron a la mente mis preguntas iniciales en este camino de ser mamá de un niño, que entre muchas características, tiene síndrome de down. Literalmente no sabía mucho. Muestra de esto eran justamente esas primeras preguntas que venían a mi mente y me i...

Hola a todos!! Cómo están??? Espero que muuuy bien! Ha pasado casi un año desde el último post, y aquí estamos nuevamente, con un tramo más de vida transitado junto a Facu y lo bello de su ser. El 6 de marzo Facu cumplió dos añitos y la verdad ha crecido muuuucho!!!! Cómo ha sido este tiempo?? Ya les cuento, obvio pandemia mediante, la cual nos ha tocado a todos y por supuesto nos ha invitado nuevamente a reinventarnos.  El pasado 2020 no ha sido un año sencillo desde las terapias, porque han tenido que ser virtuales en su gran mayoría, hasta que finalmente pudimos retomar la presencialidad. Actualmente, Facu concurre a estimulación temprana , que colabora en el desarrollo de capacidades y habilidades, sobre todo cognitivas, en los primeros años; kinesiología , que ayuda en todo lo motriz, ya que recordemos que los niños con síndrome de down suelen nacer con algún grado de hipotonía (bajo tono muscular) entonces es necesario ir reforzando este aspecto para que pueda ir logrando los...