Facu y su ingreso en la educación formal!

Holaaa!! Estaba releyendo el post anterior (un año atrás!) y veo que lo terminé diciendo “… mientras el libro de Facu se sigue escribiendo!”… y vaya que así ha sido! Pasó un nuevo año por su vida, en marzo cumplirá 5 años, Dios mediante, y este ha sido un año de mucho crecimiento y de muchos desafíos! Facu está realmente muy grande! Lo vemos y no podemos creer! El tiempo pasa tan rápido!!

Facu está muy bien, está creciendo saludable gracias a Dios. Está muy grande, bandido, hermoso! Ha aprendido muchas cosas, otras cuestan un poco más y hay que dar tiempo y seguir intentando. Empiezo  por contarles uno de sus desafíos, y después les contaré sobre lo nuevo, el ingreso a la educación formal! 

Bien, la cuestión oral se presenta como un desafío en esta instancia de su vida. En realidad lo es en todas las personas con síndrome de down, en mayor o menor medida. Facu tiene gran capacidad comunicativa, entiende todo lo que forme parte de su vocabulario, y vieras como con un “ma” (que utiliza para casi todo) puede sobrevivir a este mundo parlante!! Este año por ejemplo salió el “sí” con gran esfuerzo, situado y significativo, el “no” ya lo tenía aprehendido… y eso fue un montón!!! Sabés lo importante que es poder decir sí o no, según tu necesidad específica? Por ahí no nos damos cuenta porque tal vez la posibilidad de la comunicación oral vino en nuestro combo. Facu, querés dibus? “Si!”, Facu querés jugo? “Si!”, Facu querés ir al baño? (otro aprendizaje que estamos logrando) “No!”, Facu, querés a mamá, jajajaja, "Si!!!!" jajaja, obvio. El sí y el no fueron un adelanto notable en muchos aspectos. Además este intercambio lo empodera en el sentido de lo importante de su intervención, y ve que su respuesta genera otras acciones según él responda. Entonces, como alguien dijo vamos “saboteando” el ambiente para que él intente comunicarse, sin dar nada por sentado, sino poniendo palabras a cada situación (aunque sepamos de antemano qué necesita o quiere). Cada sonido o verbalización que logra es un festejo! Nosotros como familia vamos aprendiendo también que el tiempo nos mostrará su rostro en esta dimensión, pero que hay que seguir siempre trabajándolo. Él, créanme, pone todo de sí yendo a sus terapias diariamente.

Ahora sí, quiero contarles sobre su ingreso a la educación formal, el jardincito de 4, en el colegio donde van sus hermanos, que fue el colegio que también me alojó a mi cuando vine a vivir a Gualeguaychú hace 32 años. Un colegio muy querido para mí. Antes de este ingreso, pasaron por mi mente otras opciones, poniendo el ojo en alguna escuela que tuviera un camino recorrido en experiencias con niños con síndrome de down… pero la verdad de a poco me fui corriendo de esa idea inicial, porque pensaba “si Facu no hubiera tenido síndrome de down, acaso no hubiéramos elegido la escuela donde van sus hermanos?” Pensaba, entonces, que de algún modo estaría comenzando este camino marcando nosotros una diferencia, poniendo en foco su condición, y no lo que hubiéramos hecho si su condición no estaba presente, me explico? Por otra parte considero que es importante dar oportunidades y confiar en las instituciones, en las personas. Y así empezamos a pensar que la escuela tenía que ser la que iban sus hermanos. Era el camino natural, por así decirlo, y deseaba que las cosas se dieran así, naturalmente. No digo que esta forma de pensar sea la correcta (¿acaso la hay?), sino que fue la forma que tomaron nuestros pensamientos a medida que se acercaba el momento de la elección de la Institución escolar (que bendición poder decir “elección” cuando esta no era la realidad de muchos hasta hace poco tiempo en la historia de la educación, y las familias necesitaban golpar muuuchas puertas hasta que una se abriera). Por otra parte, mientras recorríamos el camino de la toma de decisiones alguien muy especial, que encontré de casualidad en la sala de espera de un control médico (ella sabrá quién es si lo lee) me dijo “animate, llevalo al cole” mientras ella allí sentada, a la espera de su turno, estaba estudiando estrategias para enseñar mejor a un niño con TEA de su sala. Su presencia fue providencial, yo lo sentí de ese modo. Así fue que allí fuimos, confiando en los pasos que empezábamos a dar, yendo a la escuela de sus hermanos, y a la que también fue mía.  La alegría fue muy grande cuando esa seño que les cuento fue finalmente la seño de mi niño. A vos, ¡gracias!

Cómo fue la experiencia de este año?? Excelente! Con cosas logradas, otras por lograr y otras que se presentan como un desafío para el tiempo que vendrá. Aprendiendo de qué va este camino de la educación inclusiva en primera persona, de la mano de mi hijo, de los profesionales que le brindan su apoyo, del equipo de la escuela, de sus seños, de la comunidad. Este es un camino que se recorre de la mano de muchas personas, con él en el centro, siendo protagonista de su propio trayecto. A él es a quien hay que escuchar, mirar, conocer, respetar, esperar, potenciar. La educación inclusiva es como una danza junto a otros, suave, donde todos debemos estar en armonía para que se sienta agradable en el cuerpo, en la mente y en el alma. A veces la música se presenta más rápida (o más lenta), vamos a destiempo, y hay que regular… buscando nuevamente estar en sintonía. Pero ¿acaso no es hermoso escuchar la música y sintonizar los corazones para que cada uno pueda encontrar el ritmo en la danza de su vida? Sintonizar, buscar armonizar, pero también dar lugar a la improvisación individual, porque lo no previsto o planificado también tiene belleza en su expresión.

Párrafo aparte para los compañeros y familias que han acompañado el camino de mi hijo este año. Por ejemplo, me emocionó cuando compartí el anuncio de una charla de ASDRA para familias con niños que tienen como compañero/a un niño/a con síndrome de down, y al sumarme ese día al zoom, fue mucha la alegría de encontrar algunos nombres conocidos en la sala! Madres de compañeros de Facu. Cuando el tiempo es oro, y vivimos a mil, alguien nos regaló su tiempo. Eso es un montón! Nos regaló lo más preciado.

Otros momentos hermosos que recuerdo tienen que ver con llegar al jardín y escuchar el “ahí viene Facu!” “Holaaa Facuuu!” de los niños te alegra el corazón. Saberlo convocado, querido, acompañado también lo es. Ver que tu hijo tiene amigos que se alegran con su llegada lo es todo... y ver cómo  hay niños que incorporan naturalmente la mirada atenta y empática por el otro es realmente poderoso.

Facu fue y vino siempre feliz al jardín. Los días que no iba porque estaba enfermo, y veía que su hermano sí iba, venía y me alcanzaba su ropita del jardín, como diciendo “hey, y yo??”

Verlo en su acto de fin de curso. Bailando, haciendo la coreo, fue tan emocionante! Imagínense 8 años que no tenía una experiencia de acto de jardín en la escuela! Esas emociones ya habían pasado hacía muuuucho tiempo por nuestras vidas!!! Me senté y empecé a sonreír y llorar desde el inicio con los primeros grupos… y cuando llegó él…. Wooow…. Inexplicable!!!! Primero que no sabía con qué iba a encontrarme, nunca lo había visto en esa situación!!! Fue sorprendente y maravilloso! Emocionante! En cada movimiento lo vi a él… niño feliz que se activa con música, que mira a otros, que resuelve (porque se le cayó la cinta que tenía que mover mientras caminaba, pero resolvió enseguida y continuó! - miren el video abajo), que copia movimientos, que entiende, que disfruta! También en esa actuación pasó por mi mente cada acompañamiento que ha tenido desde su nacimiento… nada es magia… todo es producto de él mismo primero, de su impronta, de su esencia, de sus ganas! Pero también de las manos amorosas que lo empoderan y lo ayudan a ser protagonista de su propia vida. Las personas trampolín!

Ha sido un año movilizador, con muchas primeras veces, con muchos desafíos, con muchas alegrías.

No sé cómo se presentará el futuro (trato de vivir en el presente), pero cómo me gustaría que fuera similar a esto! Que recorras tus días con alegría, que disfrutes cada cosa que hacés, que te encuentres en el camino muchas personas dispuestas a mirarte y acompañarte, respetando tus tiempos y formas. Que te sientas poderoso, porque lo sos. Sos poderoso, hijo. Sos inmenso. Que esa seguridad y confianza en vos mismo, también te ayuden a transitar aquellos caminos que no se presenten de la mejor manera… que puedas “tomar la cinta” nuevamente y sigas buscando tu camino, bailando, al ritmo de la música que más te guste!

Nosotros estaremos allí… siempre con vos. Viéndote crecer y disfrutando lo maravilloso de tu vida.

Te queremos… estamos orgullosos de vos!

(Recordá que nos encanta leerte en los comentarios de este blog ❤)