Es con otros... :)

Hola!!! Aquí nuevamente compartiendo algo de nuestros días con Facu, para visibilizar, para desdramatizar, para colaborar en el cambio de mirada que tenemos que hacer como sociedad respecto de la discapacidad, ayudando a construir una que abrace a toda la persona, en su integridad, con sus dones, valorando los desafíos que enfrenta, lo que ocasiona felicidad, y derribando aquello que nos aleja de ser una sociedad que convive con la diversidad que somos. Por ello, cada tanto, me gusta escribir. Lo siento como mi pequeño granito de arena en el mar, pero ese granito, tal vez (junto a muchos otros), nos ayuda a dar pie y disfrutar del agua, en un mar tan inmenso como agitado y poderoso. 

Al pensar qué contarles en esta oportunidad, me vinieron a la mente mis preguntas iniciales en este camino de ser mamá de un niño, que entre muchas características, tiene síndrome de down. Literalmente no sabía mucho. Muestra de esto eran justamente esas primeras preguntas que venían a mi mente y me inquietaban. Mis preguntas más profundas tenían que ver siempre con cuestiones, más bien, antropológicas o filosóficas. A algunas personas les puede ocurrir que sus primeras preguntas tengan que ver con algo más a tierra, cómo "¿qué sucederá cuando yo no esté?", donde se buscan respuestas prácticas, que nos tranquilicen de momento. Pero la verdad, a mi me invadieron otras preguntas. A ver si logro expresar la idea. La primera pregunta, o conjunto de ellas, fue: ¿Facu va a poseerse? ¿Será dueño de sí mismo? ¿Y de sus acciones? Es decir, me inquietaba él y su SER persona, que sabe de sí mismo, se conoce, y a partir de allí se mueve. Imagínense que si mi nivel de pregunta era ese, es porque pensaba que una de las posibles respuestas podía resultar muy desafiante y difícil de transitar. O sea, si alguien no es consciente de sí mismo y no se posee, ¿qué sucede? Mi pensamiento posiblemente estaba anclado en viejos presupestos, en preconceptos, incluso en mitos. Claramente no sabía nada... y allí también comenzaba mi camino de construcción, que como verán fue muy desde las bases.

De  hecho, creo que ese fue el punto de partida de este espacio. Si yo no sabía mucho, posiblemente otros tampoco sabían acerca del síndrome de down, y la vida de las personas con esta condición. Y así, al ir encontrando, o construyendo, respuestas me preguntaba "¿cómo no contarlo al mundo?" si de esa renovada construcción social depende también que mi hijo pueda moverse de una manera más libre y plena. 

Para aquellas primeras preguntas  yo necesitaba conectar con otros. Necesitaba encontrar otras familias, que como nosotros estuvieran en este camino, y comenzaran a ayudarme a construir como mamá de Facu. Necesitaba algunas respuestas. Esas primeras respuestas que comenzarían a enseñarme tanto!

En una primera oportunidad esos "otros" eran una familia cuyo padre es compañero de trabajo, y conocido de años. Ellos tienen a Bruno, que hoy tiene 5 hermosos años!!! Necesitaba hacerles un montón de preguntas!!! Y ellos estuvieron ahí, dispuestos! Que importante es tener a alguien a quien preguntar, alguien en quien anclar en un momento, y sentir que no estás sola. 

En otro momento esos "otros" fueron un grupo de padres de ASDRA (Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina), con quienes conecté navegando en la red, como siempre buscando aprender, buscando respuestas. Ese grupo fue genial, porque ves que no necesitás explicar nada, que todos manejamos un código y un vocabulario específico, o que estamos atentos a cosas similares en el desarrollo de nuestros hijos, o que nos alegramos por cosas simples como que mi hijo levantó su cabecita por primera vez, o rotó sobre sí mismo,  o un día se sentó!!! Y ni hablar cuando otro día se paró!!! Y allí no importaba qué edad tenía el niño cuando todo eso ocurría, ni se pregunta, porque sabemos que el tiempo en que lo logra no es lo importante, sino siempre seguir intentando. Esos otros son desconocidos, están en la virtualidad, pero los lazos que se crean suelen ser tan fuertes, que compartís incluso momentos muy dolorosos, y así nos abrazamos a la distancia. Que importantes son esos "otros" en nuestra vida!

Por supuesto que también esos "otros" son la familia y los amigos. Siempre recuerdo con emoción el momento en que una amiga me dijo "Fla, vos contame todo, enseñame lo que vas aprendiendo, quiero aprender porque quiero ser parte de la vida de Facu!". No hay momento en que lo cuente, o escriba, y no me emocione fuerte. Eso demostraba un interés real y amoroso que conmovía!! Ella quería "conectar". Esos son los "otros" más cercanos, los del día a día, con quienes Facu compartirá la vida si Dios quiere. Saberlos ahí, e interesados por conocer y aprender para ayudar, o no ser barrera, es saber que tenés un tesoro, el más grande y valioso. 

Gracias a la tecnología, y a la necesidad de buscar esos "otros", también surgió la idea de crear un grupo de padres local a través de whatsapp. En ese grupo nos pasamos info, nos alegramos con cada logro de los niños/adolescentes/jóvenes, nos acompañamos en los momentos no tan buenos, nos alentamos, preguntamos cuestiones ligadas a los profesionales que acompañan a nuestros hijos, también por la escuela, obras sociales, y un etc. muy largo. Que importante es buscar a esos "otros" para "encontrarnos" y ser familias que comparten experiencias. Cada vez somos más!!

Y podría seguir, porque "otros" también fueron padres que escribían blogs, cuentas de instagram a quienes seguir, referentes de todo el mundo de quienes aprender en redes, revistas especializadas, investigaciones, etc, etc, etc.

La vida siempre es con otros. Sea cual sea el camino que nos toca transitar, no es solos, es con otros. De nada sirve aislarse, lo digo con total certeza. Buscá a esos otros, o simplemente dejate encontrar.

Retomando aquella pregunta inicial que me hacía (no crean que me olvidé :)), la respuesta también la encontré en un "otro", y ese otro es mi hijo. Él tenía todas las respuestas a mis inquietudes. Solo tenía que esperar, conocerlo, conocernos, descubrirnos, maravillarnos, sorprendernos. Él no solo es dueño de sí mismo, sino de nuestros corazones. Su vida es tan bendecida, que bendice la de otros también. Con él, incluso, las preguntas están de más muchas veces. Uno por naturaleza es curioso, quiere saber, y tiene muchas preguntas que es maravilloso ir desandando. Pero en otros momentos también es necesario frenar y contemplar. En esa contemplación también hay respuestas. En la espera incluso las hay. En los silencios. En las miradas, en los abrazos. No hay respuesta para todas las preguntas, a veces solo es necesario dejar que el tiempo fluya, y con él nuestra ansiedad por querer tener respuesta a todo, y simplemente vivir procurando disfrutar!

Facu tiene dos años y medio ya!! Está enorme!!! Alguien me dijo "Facu, es un feliz", y ya creo que lo es!! Disfruta mucho de la vida, es inquieto, muy observador, hace travesuras, ama a sus hermanos, queda hipnotizado con Pepa Pig!!! jajaja. En la semana va a estimulación temprana, a fonoaudiología, a música, y ahora también a natación!!! Es dueño de la sonrisa más linda, y saben qué? Le encanta estar con "otros"!!!! Ojalá la vida te regale muchos "otros" que quieran, y tengan la suerte, de compartir la vida con vos, mi chiquito!!! 

Miremos a las personas, en todas sus dimensiones, no las etiquetemos por lo que no son capaces de hacer en los tiempos socialmente aceptados. Miremos las capacidades, los dones, los talentos, que vaya que los hay!!! No seamos barrera. Aprendamos a convivir. 

Para finalizar te pregunto, ¿para quién sos ese "otro"? :) Ojalá tengas muchas y variadas respuestas... y ojalá que vos también tengas muchos "otros" en tu vida.