Hijo, CONFIAMOS en vos!

Hola a todos!! Cómo están??? Espero que muuuy bien! Ha pasado casi un año desde el último post, y aquí estamos nuevamente, con un tramo más de vida transitado junto a Facu y lo bello de su ser.

El 6 de marzo Facu cumplió dos añitos y la verdad ha crecido muuuucho!!!! Cómo ha sido este tiempo?? Ya les cuento, obvio pandemia mediante, la cual nos ha tocado a todos y por supuesto nos ha invitado nuevamente a reinventarnos. 

El pasado 2020 no ha sido un año sencillo desde las terapias, porque han tenido que ser virtuales en su gran mayoría, hasta que finalmente pudimos retomar la presencialidad. Actualmente, Facu concurre a estimulación temprana, que colabora en el desarrollo de capacidades y habilidades, sobre todo cognitivas, en los primeros años; kinesiología, que ayuda en todo lo motriz, ya que recordemos que los niños con síndrome de down suelen nacer con algún grado de hipotonía (bajo tono muscular) entonces es necesario ir reforzando este aspecto para que pueda ir logrando los diferentes hitos motrices (incorporar la cabecita, girar, sentarse... etc, etc, etc); y fonoaudiología, porque es necesario acompañarlos en el desarrollo de precursores del lenguaje, la comunicación, la comprensión, etc, etc, etc, para muy posteriormente hablar del lenguaje oral, digamos que es un camino por postas que es importante recorrerlo paso a paso, y a conciencia. Todo esto se trabaja interdisciplinariamente, en un ambiente colorido, atractivo, amoroso, que invita a querer estar!!

Tal vez pienses que es un montón!!?? Creeme que no se siente así. Uno agradece poder disponer de un espacio donde expertos colaboran para que tu hijo pueda desarrollar habilidades que lo ayuden a tener una vida más plena en el camino de su autonomía. Facu se prepara para el mundo, mientras vive en él y lo disfruta. Pensar que esto no era lo que sucedía apenas 60 o 70 años atrás. Pienso en tantas vidas que pasaron sus años en el encierro, en el ostracismo, y sobre todo en esa falta de CONFIANZA que habilitara un resquicio de dignidad. Vidas opacadas. El sol estaba allí, porque está para todos... pero no se les era dado. 

Los avances, la ciencia, la investigación, la experiencia de otros padres con más años, abren paso a nuevas oportunidades. Transitar el síndrome de down no es lo  mismo hoy que en aquellos años. Muchos avances nos posibilitan  abrazar la condición de nuestros hijos con la esperanza de que todo estará bien, con acompañamiento, pero sobre todo con esa fuerza imparable que solo la impulsa el amor. Así lo creo, así lo rezo, aunque me pregunto, cómo se prepara el mundo para Facu??

En los primeros tiempos, desde el nacimiento, uno tiene muchas inquietudes, incertidumbre, muchos blancos de información que necesitamos ir llenando, y hasta tanto eso sucede pueden presentarse algunas emociones poco gratas, como el miedo, la angustia, pero esto es natural, como en todo proceso, y hay que transitarlo. A medida que el tiempo pasa, y vamos aprendiendo, conociendo, experimentando, todos esos temores se van diluyendo, atenuando, o incluso comprendemos que simplemente teníamos una visión errada. Este proceso, como conté en un post anterior, puede ser más o menos largo para unos y otros, de acuerdo a un montón de elementos inherentes a cada persona. 

Si bien este es un camino que se recorre paso a paso, de mis inquietudes iniciales aún conservo una que el tiempo me irá ayudando a desandar. Pienso en Facu, en cuando crezca un poco más, y en cómo se autoperciba. Por qué, pensarán Uds., si recién dije que esto es paso a paso? Porque hay cosas que se construyen desde pequeño, esto es con todos, sabemos que los primeros años son de oro, y de algún modo irán marcando parte de nuestras vidas. Sinceramente, deseo que se mire como todos lo miramos, con amor, con optimismo, con buena onda, con mucha alegría, y con CONFIANZA!!! Creo que este camino se construye desde ahora, o más bien, desde que estaba en la panza. La confianza no es algo que se tiene o no se tiene, es algo que se construye. No tengo la lámpara mágica que me cuente qué es lo que sucederá en el futuro... solo tengo el HOY, y eso es una bendición, porque el hoy es una OPORTUNIDAD. Confianza y oportunidad van de la mano. Para que haya confianza, primero tiene que haber oportunidad, y esa suma de oportunidades irán dando paso a la confianza. 

Eso lo podemos trabajar desde ahora, habilitando espacios, tiempos, momentos... y dejando de lado el miedo excesivo que muchas veces paraliza, y por ende paraliza a nuestros hijos. "Hijo, yo confío en que podés hacerlo, y sino va a estar todo bien, y seguiremos intentando". Porque el "fallido" también es una enseñanza, y una nueva oportunidad paraa seguir aprendiendo. Algunas veces los miedos no solo son nuestros, sino de la gente a nuestro alrededor, no?? Que importante es construir un ambiente donde nuestros hijos se sientan respetados, escuchados, valorados!! Todo esto es la previa a la confianza.

Entiendo que la confianza es intransferible, cada uno la construye, pero que importante es la mirada atenta del adulto, aquella que acompaña, pero que no limita; la que abraza pero no ahoga; la que impulsa pero no presiona!!! Tenemos mucho por trabajar como padres, pero una vez más me encuentro aquí diciendo: "como con todos nuestros hijos", no solo con mi hijo con síndrome de down. Posiblemente aquí la mirada sea un poco más atenta.

La confianza les permitirá seguir asumiendo desafíos y enfrentar diversas situaciones, con la certeza de que todo estará bien, y que sino habrá una nueva oportunidad para hacerlo. Soy de las que piensan que no hay que educar solo pensando en el éxito, somos exitistas, queremos que nuestros hijos sean "exitosos", pero qué es el éxito, no?... Y, qué hay con la gestión de las frustraciones?? Cuantos chicos sin poder salir adelante si algo les va mal, pensando en que no son capaces, y que nadie estará orgulloso. En este lugar la mirada del otro pesa, y mucho. Eso muchas veces se arrastra por un largo tiempo en nuestras vidas.

En definitiva, no puedo garantizar nada a futuro, solo tengo la OPORTUNIDAD, aquí y ahora, de trabajar por la CONFIANZA, de bregar por ella. Es uno de los mejores regalos que podemos darles a nuestros hijos. Pero para ello primero debemos estar convencidos nosotros. :)

Un ejemplo tomado de la vida real 😂: confío en que podés subir la escalera del tobogán solo porque me doy cuenta que es lo que querés, te miro, me mirás como diciendo "yo puedo", estoy al lado, me aguanto las ganas de sostenerte, y a la vez digo "Pero que bien lo estás haciendo!!!" y por dentro nerviossss, jajaja. HABILITEMOS EXPERIENCIAS. Presentemos el mundo, en todo su esplendor, y dejémonos sorprender. CONFIEMOS.

Los dos añitos de Facu, han sido una bendición. Facu es un feliz, disfruta de la vida, se ríe mucho, es muuuuuy observador, y también un tanto arriesgado!!! jajajaja, a mi me encanta que lo sea. Lo amamos fuerte, fuerte. En enero empezó a caminar. Ahora está descrubiendo el mundo desde otra dimensión!!! Es un curioso. Anda, recorre, mira, sube, baja, agarra, suelta, imita. Tiene una conexión hermosa con el mundo y con la gente que lo rodea. Facu es lo más!!!! Es un comprador bárbaro. Su sonrisa picarona hace iluminar el mundo de cualquiera que tiene la suerte de compartir con él.

Por eso, hijo, quiero decirte, pero sobre demostrarte que CONFIAMOS en vos! y sino sale, tranqui, oportunidades habrá siempre. Mientras tengamos vida, tenemos oportunidades. Nada nos apura.

21 de Marzo, es la fecha en que se visibiliza esta condición. Por qué se eligió esta fecha? Porque el núcleo de las células del bebé está conformado por un cromosoma de más, 47, y esa alteración genética se da en el par 21, hay 3 cromosomas en lugar de dos en ese lugar, por ello 21/3. 

¿Qué podés hacer desde tu lugar? Hace poco estuve en una charla con chicos del secundario, y una jóven me preguntó algo así como: "tengo un primito con síndrome de down, me gustaría compartir más tiempo con él, qué tengo que hacer para acercarme, sin que lo sientan como algo exigido o poco natural de mi parte?" Me encantó esta pregunta tan espontánea y sentida!! En sus sencillez expresaba deseo, muchas ganas, y empatía!! Querer estar con el otro, de manera natural y espontánea, pero tenía tantas preguntas por dentro que la frenaban de algún modo. Lo bueno es que quería derribar sus propias barreras, pero para eso necesitaba respuestas. Mi respuesta fue que nada diferente a lo que haría con cualquier otro niño, invitalo a la plaza, llevalo a jugar, diviértanse!! Solo preguntale a sus padres si debes tener en cuenta algo particular, pero esta es una pregunta que haríamos con cualquier niño a nuestro cuidado. 

CONFÍEN, brinden OPORTUNIDADES, déjense SORPRENDER!! Hay muchos mitos que derribar todavía. Pero los padres en cierto punto entendemos, porque recordemos, pasamos de niños encerrados en sus casas, a niños disfrutando de sus vidas en todo tiempo y lugar! 

Ayudanos hasta el punto en que pedir INCLUSIÓN pase de moda... porque simplemente sea tan natural que ya no sea necesario. 

Gracias por leer!!!

Los dejo con un saludo muy especial!!