Nuestros primeros seis meses con Facu.

“Recalculando… ¡y allá vamos!” J

¿Cómo describiría estos seis meses en pocas palabras? Comencemos desde cero. Desde el inicio describí el comienzo de este camino como un tsunami (te adelanto que ya pasó). No sé, tal vez era la imagen más gráfica que encontraba en mi mente para describir la situación de caos emocional. Quizá, un tsunami porque al principio te toma de sorpresa y arrasa, te sacude de un lado a otro, das algunos manotazos, abrís un poco los ojos, pero todo se ve borroso y confuso. Sentís miedo. No entendés mucho. Parece que nunca termina, y te preguntás si siempre será así. Llorás, mucho llorás, casi alimentando ese suceso marino que estás viviendo. Entendés que es necesario hacerlo.

Una vez que pasa el simbronazo, cuando ya las olas te sacudieron como no pensabas que podía suceder, no sabés dónde quedaste parada, si es que tuviste la suerte de quedar en pie. Abrís los ojos, empezás a mirar alrededor, a buscar gente que como vos vivió la misma experiencia. Es la primera reacción. Incluso pensás que podés darle una mano a otras personas que todavía no han podido incorporarse, aunque ni siquiera vos sabés cómo lo hiciste. Pero repito, previo a eso te pusiste de pie, literal y como un signo. Ponerse de pie como un “aquí estoy”, con una fuerza diferente, tal vez la que te dio ese vaivén estremecedor. Aquí estoy, “recalculando”.

En el medio pasó mucho, muchísimo, y en poco tiempo, pero luego viene la calma, ese paisaje desvastado comienza a “reconstruirse”. Donde hubo miedo comienza a haber información, donde hubo caos se da paso el entendimiento. Así empieza el camino de la  “aceptación”. Dicen que la aceptación es el primer paso. Lo entiendo aunque, a la distancia, estoy buscando otra palabra que la reemplace, me gusta hablar de “abrazo”.

Retomando la imagen del tsunami, volvés a ese lugar, el sol salió, el lugar vuelve a tener ese verde hermoso y el mar vuelve a ser azul. Hay una reconfiguración del ambiente posiblemente, pero es el mismo. Mismo suelo, mismo mar. El que ya conocías, y al que a pesar del gran sacudón volverías siempre.

Si alguien no entendió nada hasta aquí quiero contarles que estas fueron mis primeras emociones cuando supimos que mi hijo, Facu, tenía síndrome de down. Tal vez te pasó lo mismo con otras situaciones, tal vez estos sentimientos apliquen a un montón de otras vivencias, o tal vez no lo viviste así para nada. Esta fue mi experiencia.

Posiblemente se pregunten por qué lo escribo, tal vez haya algo sanador (si es que hay algo que sanar), pero principalmente porque a mí me ayudó leer a otros. Hasta que no conocés, hasta que no te informás, hay turbulencia. El saber, entender, conocer, vivenciar, comienza a llenar esos blancos de información que en general tenemos porque no nos había tocado esta realidad de cerca (viste cómo somos, si algo no nos sucede o motiva especialmente no nos preocupamos mucho por aprender). Así los miedos y la angustia ya no son tu carta de presentación, sino la esperanza y la alegría de entender que tu hijo, como los demás, podrá tener una vida con proyectos, con amigos, alegrías, tristezas, en definitiva, como cualquier persona sin esta condición.

Empezás a “abrazar la condición de tu hijo" (prefiero esta palabra, me parece más humana y amorosa). Seguramente otros serán los tiempos, y esto irá forjando tu templanza, pero cada paso hacia adelante será un logro inconmensurable. La verdad uno empieza a ver la vida de otro modo, tal vez ya lo venías haciendo, pero ahora lo reforzás. Te reforzás en el amor, en la ternura, en la esperanza. El amor por sobre todo. Nada malo puede surgir del amor. Tal vez en el camino te equivoques mil veces, pero si hay amor hay esperanza, si hay amor siempre hay una oportunidad. Si hay amor ves el vaso medio lleno, y no vacío, simplemente porque no lo está.

Transitar este camino del “abrazo” no siempre es sencillo. Hay un video muy gráfico sobre esto, que cuenta la historia de una pareja esperando a su hijo por nacer y lo describía con la metáfora de “ir a la playa”. Entonces te preparás para ir al mar, traje de baño, lentes de sol, bronceador, etc, etc, etc., y con la alegría que produce ir a la playa!!! Todos van a la playa, pensás!! Casi llegando a destino, con ese bb por nacer, en una bifurcación (muy gráfico) alguien que maneja el tránsito te para y dice: “no es por aquí, es por ese otro lado” y señala un cartel. Miran el cartel, apuntado por este señor y leen “a la montaña”. Inesperado. Tal vez ir a la montaña no era lo que imaginabas, esperabas la playa, te habías preparado para ello, es lo que conocías, y de pronto cambia el plan, y vos sencillamente no estabas preparado. ¿Qué hacer, no? La respuesta posiblemente también pueda mostrarse a modo de “bifurcación”. Puedo contarte lo que yo elegí. Elegí ir a la montaña e ir aprendiendo en el camino, encontrando/buscando en cada paso recursos y personas que también estén en la montaña y ayudarnos. Conociendo y respetando el paisaje en general, pero yendo paso a paso. Pero además elegí hacerlo con alegría, porque mi hijo me la provoca y quiero que la sienta!!! Él es merecedor de toda mi alegría, es mi felicidad, es mi hijo, lo amo!!! La montaña es igual de hermosa. Plantea otros desafíos, pero unas vistas increíbles!!

El síndrome de down requiere un cambio de mirada, que gracias a Dios se está dando en la sociedad muy lentamente. Posiblemente por ahora hay mucha teoría y faltan más pasos hacia la acción concreta, en campo. El cambio radica en ver a las personas con esta condición como lo que son, “personas”, y desde la dimensión de todo lo que son capaces de hacer a través del trabajo, acompañamiento y estimulación, y no desde lo que no se puede. Esa mirada lo cambia todo. En definitiva es la mirada con la que deberíamos mirarnos todos. Me he encontrado mil veces terminando frases diciendo “bueno, como todos en realidad”.

Para ir cerrando te digo que mi hijo me ha emocionado profundamente, que amo ver como se ríe con sus ojitos tan hermosos, sentir sus carcajadas con cada voz rara que le hago o con cosquillitas, que amo cuando me busca con la mirada y siente alegría cuando me encuentra, que me enternece ver cómo sus hermanos están tan enamorados y conectados con él y llegan de la escuela y lo primero que hacen es ir a su encuentro, o que su papá le toque la guitara y le cante, en fin, puedo contarte mil detalles hermosos. No veo primero su condición, lo veo a él, y me produce el amor más grande que puede sentir una madre. Sé y confío que ese amor nos va a sostener siempre, en las buenas y en las no tanto, y aquí me encuentro una vez más diciendo "como a todos les sucede". 

Si llegaste hasta acá porque vivís una realidad similar espero de corazón que te haya servido. Si lo hiciste porque simplemente te interesaste, te doy las gracias, no sabés cuánto suma que te acerques a esta realidad y comiences a abrazarla.

Algo de lo que aprendí en estos seis meses

• El síndrome de down es una condición cromosómica, no una patología.
• Está asociado a ciertas patologías, que pueden o no estar presentes.
• Cada 600 niños que nacen en Argentina, uno nace con esta condición.
• El 50% de los niños nacidos con SD presentan alguna afección cardiológica. Es necesario hacer ecocardiograma. Además, estudio de tiroides, oído y vista.
• Si bien presentan discapacidad intelectual, pueden aprender muchas cosas, tal vez a otro ritmo. Son más visuales que auditivos. Más concretos que abstractos. No sé si como ley general.
• A los médicos y a los padres les interesa la condición médica, por supuesto, pero para los padres además es fundamental ayudarlos “socialmente”.
• No hay grados en el síndrome de down. Está presente o no. Sí hay diferentes manifestaciones en cada individuo, de diversa índole.
• La estimulación temprana es fundamental desde los primeros meses. Es necesario trabajar con un equipo interdisciplinario.
• La mirada tiene que estar puesta en las capacidades, en todo lo que son capaces de hacer.
• No son “angelitos”, son personas. No son “puro amor”, pasan por mil emociones como todos. No somos “familias elegidas”, somos familias como todas, con nuestras flaquezas y nuestras fortalezas. Pero tomá estas frases que suelen decirte con la onda positiva que te quiere transmitir el emisor, ellos te están expresando su amor. 
• Hay que ir paso a paso.
• Unirse es bueno. Buscá grupos físicos y en la red. No te quedes sola/o.
• Es necesario formar un entorno saludable e informado. Mientras mayor sintonía mejor.
• Es importante leer de buenas fuentes.
• Es necesario informar a la sociedad a través de dosis pequeñas y concretas.
• Cada niño es único, con sus particularidades, no se debe comparar.
• Atención, tenés que tramitar el certificado de discapacidad, sirve para un montón de trámites. 
• Y más….

Algunas cosas que vi / leí y recuerdo

• El catzo de Lorenzo https://www.youtube.com/watch?v=oPcrGnz5J1k
• La playa o la montaña https://www.youtube.com/watch?v=2dFtnHWbBIw
• El video del Dr. Moreno Vivot, me conmueve su perfil tan humano https://www.facebook.com/radiomitre/videos/nos-visita-el-dr-eduardo-moreno-vivot-pediatra-especialista-en-s%C3%ADndrome-de-down/1951854341521338/
• ASDRA https://www.asdra.org.ar/
• Down 21. Llega tu bb https://www.down21.org/llega-tu-bebe.html
• Down España https://www.sindromedown.net/
• No hay grados en el SD https://www.facebook.com/madresx21/posts/484679198932982?__xts__[0]=68.ARC7rXL2Q9PIFGcMQMzi5bxK-cDF-wq0i9_mnt8cmB0sFIkpBshwN2Ku_AR7JilK9VUx6xHjX0lCOkXWLLYf524WvJJGxY0KOvlykElnd74jgIllfNz4bvDFoB1xPARHcf3BDuvwezfWwXn7Pb2OrBzvQ1wubEGKW2X5wY3O1iQIF2jq1zpDDw6vXr5hWvJk1DSFXSTmPAUvV1WNA_hTSojI0GDMuXdml_COgu5oMdwtrXA-AExn-Kv4qKMQY-qiiy8zK8Av_p3m5dEhRWEr3wzum4CKmYVVeqndq-Qdgk-NhEMrgSgXKA5Ncyrdsr1sr5CGTmGfsuvsIGc&__tn__=H-R
• Tuviste o vas a tener un hijo con SD https://www.facebook.com/sindromedeDown09/photos/a.370903156262556/2642983545721161/?type=3&theater
• Lucas Down Up, y Trini Down Up en Facebook 
• y mucho más, la verdad he leído mucho, incluso textos más científicos que publican en los congresos sobre esta temática. 

Esto es todo por ahora. Chau, chau, nos vemos en la próxima!!!!. Abajo podés comentar.
Los dejo con este bombón